本知情同意书针对博鳌乐城维健罕见病临床医学中心（以下简称“中心”）收集您/患者的信息范围以及信息的使用情况进行说明。请您在提供信息前务必仔细阅读。本知情同意书提供给您的信息可以帮助您决定是否参与中心在海南省先试先行政策指引下开展的管控式用药项目（以下简称“项目”），如您有任何疑问请向负责项目的工作人员提问，以确保您充分理解有关的内容。如您自愿参与项目，请如实提供您/患者信息并在下文签字。

2013年2月28日国务院正式批复海南设立博鳌乐城国际医疗旅游先行区，并赋予国九条特殊政策，在医疗技术研究、境外医师注册、境外资本准入等方面赋予特殊优惠政策，让患者可同步使用国外已上市，但国内尚未获批上市的药品/医疗器械。中心由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、维健投资（香港）有限公司、博鳌未来医院三方共建于海南博鳌，可全程协助您实现国外已上市而国内未上市的创新药械的治疗，接到您的委托后中心工作人员会主动联系您，确认诊断医生诊断文件后，中心将协助您完成特许药品申请、入院全流程，联动海南岛内和岛外专家，为您提供高质量和持续性的诊治服务。

您对健康数据及个人信息的真实性、合法性、准确性、完整性、有效性等自行承担责任。您/患者的健康数据记录为您/患者的个人隐私信息，请勿用于他途。仅限于为您/患者获得创新药械使用机会的目的，您同意参与项目过程中您向中心提交的任何信息，包括咨询、提问、经验分享或其他信息，均可被中心及有关第三方（包括其他用户、医生或其他医疗服务人员等）阅读、收集和使用。如您不希望您/患者的某些信息被第三方阅读、收集或使用，您应避免提交这些信息。

您在接收中心的服务时需要注意：该服务只限于根据您的主观描述，中心尽可能利用医学知识为您提供基于您主观描述病情的非诊断、非诊疗性的咨询服务，不保证咨询一定能达到您的预期目的。您在此确认了解并同意，您通过中心所获得的任何咨询服务不可作为疾病的诊断结论或依据，该咨询服务非以任何形式取代专业医疗意见，仅为医生或其他医疗服务人员提供的就医指导建议和医学知识普及，内容仅供参考，不得将之视为治疗建议，也不能代替执业医生的面对面诊断。 

如您希望中心不再保存您/患者的个人信息，可以直接电话联系中心进行删除、销毁，联系方式：0898-6279 9961，但后续有可能影响中心所能为您提供的协助。

        我已经仔细阅读了本知情同意书，我有机会提问而且所有问题均已得到解答。我理解参加本项目是自愿的。以上信息，我同意博鳌乐城维健罕见病临床医学中心（以下简称“中心”）在严格遵守法律法规以及中心用药流程规范的前提下，合法、合规进行使用；必要时中心可以为了非营销的目的而向中心关联公司披露，但应确保中心关联公司在严格遵守法律法规的前提下，合法、合规进行使用。 

为了向更多人宣传海南省先试先行政策以及罕见病救治渠道，在对您/患者的健康数据、诊疗信息、用药信息等个人信息进行脱敏处理后，您是否同意在无需征得您的事先同意或对您或任何其他人作出补偿的情况下，中心有权(全部或部分)地使用、复制、修订、改写、发布、翻译、分发、执行和展示您的病例，和/或以现在已知或日后开发的任何形式、媒体或技术，将上述信息纳入其他作品内。